Cześć. Pisałem w poprzednim wpisie, że wspomnę Wam o kolejnej ciekawej zmianie, którą przyniósł albo przynosi mi ten rok. Chciałbym poruszyć ten temat o tyle, że dotyczy on wielu niewidomych, zwłaszcza tych bez poczucia światła, a niestety często ludzie się nim nie przejmują albo rozwiązują problem dopiero wtedy, kiedy naprawdę trzeba. Ja też tak zrobiłem, jest to błąd, ale wcześniej i tak nie miałem żadnych wskazówek, nawet do którego lekarza z tym iść albo kogo ze znajomych pytać.
Nie widzę od urodzenia, nie mam poczucia światła i od dzieciństwa borykam się z problemem dłuższego rytmu okołodobowego. Jeśli tego nie znacie, wyobraźcie sobie, że niezależnie od czegokolwiek przekręca Wam się dzień i noc. Najpierw zasypiacie normalnie, potem nagle zasypiacie nad ranem i budzicie się koło południa, potem zasypiacie rano i budzicie się wieczorem, potem śpicie od popołudnia do wczesnej nocy, potem od jakiejś 16 czy 17 powiedzmy do 3 rano, a potem znowu normalnie. Nie jest to nic na tle psychicznym i ruch też nie rozwiązuje tego problemu. Nawet jeśli nie śpicie w dzień, to i tak Wam się ten rytm przesuwa. Gdyby było idealnie, moglibyście spać tak, jak właśnie chcecie, ale wypadałoby jednak funkcjonować zgodnie z resztą świata.
Dla mnie to jest albo był chleb codzienny. Jak w takiej sytuacji funkcjonować? Jak się skupić, kiedy trzeba, ale organizm ma akurat noc i chciałby spać? Dla mnie do niedawna było to nie do osiągnięcia. Kiedy byłem niewyspany, często bolała mnie głowa i nie byłem w stanie dobrze się koncentrować, bo wiedziałem, że w ciągu 5 minut wszystko zacznie mnie denerwować i nie ma to sensu. W związku z tym często też nie miałem głowy do robienia iluś rzeczy jednocześnie, wiedziałem, że jestem w stanie, ale nie jechałem na pełnych obrotach. Żadnego lekarstwa albo sposobu nie znałem. Melatoninę brałem nie raz, ale ona często nie działała albo tylko obniżała mi nastrój, a zasypiałem i tak później, albo zasypiałem na chwilę, potem się budziłem i ten sen z melatoniny przesuwał mi się na później, więc jedyne co, przez cały dzień byłem nieznośny. 😂 Trochę przesadzam, z czasem już byłem w stanie się opanować, ale nadal nie czułem się idealnie. Kolejny scenariusz po melatoninie był taki, że się wyspałem, ale tylko pozornie, czyli i tak pogarszała mi się koncentracja i w ciągu dnia organizm chciał się dospać wtedy, kiedy kończyła się jego faktyczna noc biologiczna.
Studia licencjackie skończyłem, licencjat napisałem po łebkach, ale napisałem, i teraz już dawno powinienem mieć załatwione praktyki zawodowe i magisterkę prawie dopisaną. Nie mam nic z tego właśnie przez te problemy.
Dopiero w marcu, czyli jakoś miesiąc temu, zachciało mi się znowu spróbować dojść z tym do ładu. Widziałem, że kiedy byłem w domu w lutym, spałem normalnie, a potem znowu zegar zaczął mi się przesuwać. Napisałem do kilku miejsc w Polsce i w Czechach, które zajmują się leczeniem snu, i polecili mi pójść do neurologa. W międzyczasie dowiedziałem się przez przypadek, że jeden mój niewidomy kolega też nie ma poczucia światła, o czym wcześniej nie wiedziałem. Kolejnym impulsem do zbadania problemu była dla mnie rozmowa z innym kolegą, który powiedział mi, że są przecież badania na więźniach albo ludziach na stacjach polarnych, którzy też nie mają kontaktu ze światłem dziennym. Im też wydłuża się często doba biologiczna. Czyli coś jest na rzeczy i musi być jakieś rozwiązanie.
Kolega bez poczucia światła, wspomniany powyżej, doradził mi patent, który prawdopodobnie w końcu na mnie zadziałał. Mianowicie melatonina działa, z tym że trzeba brać ją nie od razu o przyzwoitej porze, jak robiłem wcześniej, tylko tak, żeby zegar powoli się cofał. Załóżmy, że zasypiam o 3 nad ranem, więc melatoninę biorę półtorej godziny wcześniej, o 1:30, kładę się i w ciągu około pół godziny zasypiam. Może nie śpię przez te swoje 9 godzin, ale potem się budzę rano, przez cały dzień nie ma spania i w razie czego doładowuję się kawą. Koncentracja gorsza, ale trudno. Doba ma 24 godziny, czyli skoro śpię 9 godzin, to mój dzień biologiczny musi mieć jakieś 14-15 godzin. Po takim czasie znowu biorę melatoninę i próbuję zasnąć. Albo jak nie wtedy, to przynajmniej lekko wcześniej niż poprzedniej nocy, czyli powiedzmy koło pierwszej. I znowu zasypiam po pół godzinie z czymś.
Ostatnio spróbowałem tak robić przez tydzień i udało mi się doprowadzić do tego, że zasypiam koło północy i budzę się o 9 rano, bez melatoniny. Przyznam, że teraz znowu mi się to rozregulowuje, bo w autobusie do Pragi trochę spałem w dzień, ale to dla mnie oznacza tyle, że znowu biorę melatoninę. Za parę dni pewnie znowu będzie odpowiednio. Do neurologa w międzyczasie poszedłem, ale pani doktor mi powiedziała, że to rzadki problem i ona może tylko mi potwierdzić, że to nic na tle psychicznym, tylko chodzi o brak kontaktu ze światłem, czyli nienaturalne warunki dla mojego ciała. Zgodziła się, że patent mojego kolegi może zadziałać, i poleciła mi jeszcze 2 godziny przed snem jakiś ruch. Nie będę chodzić na spacery po 20 wieczorem, zwłaszcza sam, ale jasne że popołudniowy dłuższy spacer może trochę pomóc.
Po wyrównaniu zegara widzę, że praktycznie odżywam. 😂 W końcu mogę żyć jak człowiek i co najważniejsze, to ja panuję nad swoim snem, a nie odwrotnie. Mogę lepiej się skupiać, robić kilka rzeczy jednocześnie i liczyć na to, że kiedy chcę iść spać, to faktycznie zasnę, więc następnego dnia będę miał energię i siłę po przespaniu tych swoich 9 godzin. Oczywiście gdyby było idealnie, mógłbym wieczorem trochę się przespać i potem pisać pracę magisterską w nocy, bo tak pracuje mi się najlepiej, ale nie da się i muszę się z tym pogodzić, chyba że chciałbym znowu przez jakiś czas cierpieć. Tak, cierpieć, tego nie można nazwać inaczej, a nie warto.
Jeśli macie podobne problemy i chcielibyście je rozwiązać, spróbujcie tak jak ja. Nie na wszystkich niestety melatonina działa, to też fakt. Najbardziej jednak martwi mnie to, że nie mam na razie sprawdzonych informacji. Ponad rok temu słyszałem w niemieckim radiu MDR Sachsen spot o tym zaburzeniu, nazywali je Non-24 i taka jest też angielska krótka nazwa. Wychodzi więc na to, że już nawet w sąsiednich Niemczech mają infolinię i mogą doradzić, gdzie najlepiej ten problem wyleczyć. U nas w Czechach ani w Polsce na razie nic takiego nie ma, wiem, że grupa docelowa jest malutka, ale i tak uważam, że dobrze byłoby wiedzieć o jakimś miejscu, gdzie w razie czego mogą pomóc. W krajach anglojęzycznych jest bardzo drogi lek Hetlioz, na szczęście refundowany, zawierający substancję tasimelteon, taki wyzwalacz melatoniny. Ponoć stosuje go się do leczenia właśnie tego zaburzenia rytmu okołodobowego, o którym piszę, tylko u nas nie ma do niego dostępu. Planuję skontaktować się z Instytutem Psychiatrii i Neurologii w Warszawie przy ul. Sobieskiego, gdzie ponoć mają z tym doświadczenia, podobną klinikę mamy też w Pradze, ale napisałem już też do kilku stacji radiowych, bo oni mają kontakt z różnymi naukowcami i może udałoby się przez nich znaleźć eksperta. Moim celem jest rozpowszechnienie świadomości o tym problemie, bo jedni zwalają to na brak wychowania, drudzy na niepełnosprawność, a tak naprawdę to normalna reakcja ciała przy braku kontaktu ze światłem dziennym, którą można wyleczyć, tylko trzeba wiedzieć jak. Mój sposób jest domowy, niesprawdzony, co mi nie wystarczy, bo u każdego może działać to inaczej.
Jeśli macie spostrzeżenia albo komentarze, dajcie znać. Im więcej doświadczeń, tym lepiej.
Dzięki za przeczytanie, trzymajcie się, wysypiajcie się i do następnych wpisów.
Month: April 2023
Cześć wszystkim. Odzywam się chwilowo znowu z Pragi i chciałbym po dłuższym czasie dać Wam znać, co u mnie nowego. Najpierw jednak życzę Wam spokojnych, zdrowych, pogodnych świąt wielkanocnych, smacznego jajka i wesołego alleluja. 😀
Na początku roku pisałem tutaj, że nie wiem, co ten rok mi przyniesie. Otóż okazuje się, że są to niespodziewane zmiany, które przychodzą chyba z nieba albo nie wiem skąd. 😂 Jak na razie są to zmiany na lepsze i o pierwszej z nich chciałbym Wam napisać w tym wpisie, później napiszę kolejnego posta o drugiej.
Zacznę od tego, że od podstawówki znam oczywiście brajla, ale dłuższe teksty czytałem najczęściej syntezatorem. Uczyłem się z notatek słuchając, bo w podstawówce miałem notatnik Gin, takiego czeskiego Kajetka, czyli urządzenie z klawiaturą brajlowską, ale bez linijki, z syntezatorem. Książki w liceum i na uczelni też czytałem najczęściej słuchając, a brajla miałem głównie na linijce brajlowskiej albo do pisania na smartfonie. Przyzwyczaiłem się do słuchania, bo widziałem, że jest zwyczajnie szybciej, ale z czasem też odechciało mi się czytać syntezą, jeśli naprawdę nie musiałem, bo często po dłuższej chwili przysypiałem.
Niedawno jednak na zaliczeniu ustnym jednego fakultetu opowiadałem o brajlu, o tym, jak działa i że niewidomemu, czytającemu brajla, włącza się według badań ten sam obszar w mózgu, który u widzących służy do czytania oczami. Wykładowczyni powiedziała mi wtedy bardzo ciekawą myśl: „Bardzo dobrze, że Pan o tym mówi, bo tak sobie myślałam, że osobie niewidomej brajl zapewnia ten sam kontakt z tekstem, co widzącemu czytanie. Proszę pomyśleć, że kiedy słuchamy audiobooka, tak naprawdę przyjmujemy informacje innym kanałem. Książka pierwotnie nie jest przeznaczona do przyjmowania słuchem. Tekst, który powinniśmy zapamiętać ze słuchu, powinien być przecież do tego dostosowany, najważniejsze informacje powinny się w nim powtarzać, żebyśmy łatwiej je zapamiętali itd. Po to właśnie jest brajl, żeby niewidomy mógł skupić się na tekście tak samo, jak widzący.”
Dało mi to wiele do myślenia. Może faktycznie czytając tekst brajlem, zapamiętam z niego więcej? Spróbowałem i okazuje się, że pani prof. miała rację. Pewnie zależy to od rodzaju pamięci, słuchowcy będą zapamiętywać więcej ze słuchu, a wzrokowcy z brajla. Wychodzi w takim razie na to, że jestem bardziej wzrokowcem. Fakt, czytanie brajlem zajmuje zdecydowanie więcej czasu i zaczynam powoli myśleć np. o czytaniu syntezą na wolniejszej prędkości, a nie jakieś 70 czy 80 jak dotychczas, bo może wtedy też mój mózg będzie w stanie pochłonąć tego więcej. Jedną stronę w Wordzie przeczytam brajlem za jakieś 5-6 minut i niestety nie mam na razie punktu odniesienia. Pewnie mógłbym szybciej, ale to przyjdzie z czasem i jedna wordowska strona bez formatowania to więcej niż czarnodrukowa kartka A4, z tego co wiem.
I tak widzę, że różnica jest i to chyba nie najmniejsza. Nie tylko więcej zapamiętuję, ale też lepiej się koncentruję, kiedy czytam brajlem, bo sam proces czytania palcami tego wymaga.
Dygresja, ciekaw jestem, o ile przyspieszyłyby proces czytania polskie skróty brajlowskie, które niestety na razie wspiera tylko iOS i w dodatku u mnie, na iPhonie po czesku, chcą polskie skróty działać tylko do pisania, ale do wyświetlania na linijce już nie. Próbowałem wszystko włącznie z przełączaniem na polski i usuwaniem tablic brajlowskich, nic to nie daje.
Wracając, powiem Wam szczerze, nie wiem, czy dałbym radę bez brajla napisać magisterkę, zwłaszcza rozdział o historii Śląska Cieszyńskiego, który tak naprawdę jest tylko streszczeniem jednej książki. Zastanawiało mnie też zawsze, jak ci wykładowcy na uczelni są w stanie zapamiętać aż tyle. Widzę, że chyba mam odpowiedź, mianowicie czytanie sprawia, że zapamiętuje się lepiej.
A Wy jak macie, co myślicie? Czy robi Wam różnicę, jak czytacie tekst? Jeśli nie pomyśleliście jeszcze o tym i macie taką możliwość, spróbujcie przeczytać jeden tekst brajlem, drugi syntezą i zobaczcie, ile z którego zapamiętaliście.
Trzymajcie sieę i do następnych wpisów.